L'esperienza di www.neuroendocrini.it

In Italia è presente in rete un numero esiguo di riferimenti specifici per la gestione dei NETs, nella maggior parte dei casi collegati agli spazi occupati da aziende ospedaliere (Istituto Europeo di Oncologia, www.ieo.it; Istituto Nazionale Tumori, www.istitutotumori.mi.it; Policlinico di Monza, www.policlinicodimonza.it, Centro di Riferimento per lo Studio e la Cura dei Carcinoidi e dei Tumori Neuroendocrini - Ce.Ri.Ca.). Nei casi ricordati, il ruolo di informazione sulla gestione dei NETs viene lasciato a pochi esperti col merito di aver mutuato la passione per una patologia di nicchia verso la costruzione di un servizio organizzato e strutturato all'interno di una task force ospedaliera. Purtroppo non è sempre così. Il numero di siti che propongono informazioni non controllate sui NETs è infatti ancora troppo elevato. Dal novembre 2002 è attivo in rete il portale indipendente www.neuroendocrini.it ideato e gestito dal Polo Tumori Ormonali Rari (TOR), struttura che afferisce alla Unità Operativa di Chirurgia Generale della Azienda ospedaliera "Istituti Ospitalieri" di Cremona, con lo scopo di rendere un servizio di informazione al medico e al paziente. Si tratta di un network in lingua italiana nato dalla esigenza di dare spazio e corpo ad una esperienza dedicata allo studio dei NETs iniziata a Cremona nel 1990; solo successivamente, nel 2006, nasce il TOR che rappresenta la task force aziendale dedicata ai NETs che assume subito una valenza più ampia favorita dal numero importante di richieste su tutto il territorio nazionale. La costituzione della Unità Semplice per la Chirurgia dei Tumori Ormonali Rari annessa al TOR completa nel 2010 il pacchetto cremonese dedicato ai NETs.

La stanza

L'idea di un portale per l'informazione dedicato ai NETs nasce alla fine degli anni '90 e prevedeva il coinvolgimento a diverso titolo di esperti in materia legati a differenti Società scientifiche. La molla principale che diede vita all'idea di un portale fu di constatare che il paziente affetto da NET, una patologia complessa con un approccio diagnostico e terapeutico all'epoca non ancora definito e condiviso, esprimeva il bisogno di ulteriori informazioni e l'esigenza di poter interagire con altri pazienti affetti dalla stessa malattia e coi quali mettere in comunione problemi che potevano richiedere anche semplici soluzioni. Comunicare e condividere il proprio disagio con chi lo avrebbe compreso apriva uno spazio di confronto con lo scopo di rendere il paziente meno solo con la sua malattia. Ecco perché la struttura iniziale del portale prevedeva la presenza di una stanza (oggi si chiamerebbe forum) aperta a tutti i pazienti con lo scopo di condividere un problema, con la supervisione di una figura di esperto col ruolo di coordinatore. Decidere chi fosse il coordinatore, immaginarlo con un ruolo super partes e indipendente dalla Società scientifica di riferimento, fece naufragare l'idea di una stanza che viene oggi sostituita da uno spazio dedicato alle Frequently Asked Questions (FAQ).

Il problema della migrazione sanitaria e la mappa dei servizi

Nella struttura attuale del portale è presente una mappa che raccoglie per ciascuna regione i riferimenti di strutture presso le quali è possibile ricevere informazioni per la gestione dei NETs. Gli esperti individuati sono il frutto di una collaborazione col TOR e non si accordano con nomine verticali dalle Società scientifiche. Di queste informazioni è responsabile il portale. L'idea di una mappa dei servizi rivolti alla persona aveva lo scopo di informare il paziente sulle sedi più vicine dove trovare ascolto ai propri bisogni. Era una sorta di tentativo di accorciare uno stivale troppo lungo e troppo stretto per trasformarlo in un territorio di lavoro con una gestione più semplificata del problema NET col conseguente risparmio di risorse. La migrazione sanitaria è sempre stato un problema nel problema, ancor più nella gestione delle patologie di nicchia, che finisce per ripercuotersi anche nella lettura epidemiologica di dati che possono dare una errato valore dimensionale al problema. La presenza di Servizi con diversa expertise continua ancor oggi a condizionare una forte e costante migrazione sanitaria alla ricerca di certezze che costringono il paziente a spese aggiuntive anche in termini di risorse fisiche ed emotive. La gestione dei pazienti affetti da NET può prevedere tempi molto lunghi sia per la fase diagnostica che per quella terapeutica con spese sempre elevate. Ma in un ipotetico percorso diagnostico- terapeutico doveva risultare evidente che, al di là dei costi di gestione, erano le differenti opportunità offerte dalle diverse dotazioni regionali che potevano fare la differenza. Come il diverso grado di expertise maturata dallo specialista di riferimento. Questo fu il principio che portò a concepire una mappa che riconoscesse gruppi con maggior expertise: un modo di risparmiare non solo in denaro ma anche in tempistica per favorire una diagnosi, la più precoce possibile. Tutto questo significava anche fare cultura attorno ad una patologia non frequente decentrando gli strumenti primari nelle strutture periferiche della nostra Sanità i cui bisogni spesso ancora oggi non coincidono con le opportunità e con le dotazioni tecnologiche possibili, con lo scopo secondario di ridurre la piaga della migrazione sanitaria. Oggi, a maggior ragione, i tagli governativi operati sulla spesa sanitaria impongono la riorganizzazione di un modello virtuoso che tenga conto delle risorse possibili e sostenibili. Questo era, e questo è oggi il significato della mappa.